La doar trei ani, Artiom Filipciuc suferă de amiotrofie spinală, o maladie al cărei tratament este cel mai scump din lume. O singură doză costă peste 70.000 de euro, iar copilul are nevoie de patru injecții în prima lună, iar apoi câte una la fiecare patru luni, pe parcursul întregii vieți. Părinții își doresc cu disperare să redobândească cetățenia României, deoarece acolo micuții beneficiază de tratament gratuit. Până se va întâmpla acest lucru, copilul are nevoie de ședințe de kinetoterapie și un sirop care îi mențin funcțiile vitale ale organismului.
La doar 3 anișori, Artiom Filipciuc știe ce înseamnă durerea. Băiețelul s-a născut perfect sănătos. Părinții au aflat că micuțul lor este bolnav cand avea aproape doi ani.
„După un an și trei luni — un an și șase luni noi am observat că el mergea cumva straniu și foarte des cădea, făcea doi pași și cădea, parcă se impiedica dar nu avea de ce. Noi am început să căutăm pe la medici, nu știam la cine să apelăm, de la ortoped ne-au spus că băiatul este bine, nu este problemă și căderile sunt ceva normal și noi am plecat”, povestește Iulia Filipciuc, mama băiețelului.
După mai multe investigații și analize, părinții au aflat că micuțul suferă de amiotrofie spinală, o boală genetică foarte rară care afectează neuronii din măduva spinării, ducand la moartea neuronilor.
„Analiza genetică am făcut-o la centrul mamei și copilului și a venit rezultatul că este bolnav, dar noi am mai făcut o analiză. Nu am vrut să credem că poate fi așa ceva, că băiatul se dezvolta foarte bine și noi pur și simplu nu înțelegeam, cum aproape de doi ani băiețelul nu mai ridica scări, nu mai alerga, nu sărea, doar mergea. Și a venit și a doua analiză și i-au pus diagniosticul”, spune femeia.
De teamă că și-ar putea pierde copilul în orice moment, Iulia a cerut ajutor de la medici și caută, zilnic, soluții financiare pentru ca Artom să aibă parte de acest tratament costisitor.
„Tratament nu-i în Moldova, acum în lume sunt trei tratamente pentru această boală. Una este vaccin, costă mai mult de 2 milioane de dolari, se pune odată în viață. În cazul lui Artiom noi nu putem pentru că acea injecție se pune la copii mai gravi. Tip 1 sau tip 2. Și a apărut și sirop, la fel e foarte costisitor, tot trebuie de dat toată viața, în fiecare zi, dar tot în Moldova nu este. Din aceste trei, nu este niciunul”, afirmă Iulia Filipciuc.
Această boală îi fură zi de zi din abilitățile motorii. O șansă pentru Artiom ar fi un tratament în România, care ar fi posibil dacă familia ar redobândi cetățenia românească.
În lupta cu îngrozitoarea maladie, părinții lui Artiom depun eforturi neomenești ca să oprească evoluția.
„Dacă oprim kinetoterapiile, fizioterapiile și îl lăsăm așa, practic timp de o lună el o să piardă foarte multe. Practic pe dansul asta îl ajută ca să fie mușchii în tonus, este problema să nu adoarmă mușchii și numaidecat necesită toate aceste terapii”, povestește mama micuțului.
Părinții au apelat la specialiști pentru a-l ajuta să recupereze și să mențină din capacitatea musculară, care deja este afectată.
„Gimnastica îl ajută pe dansul, să-l menținem așa, dar nu se știe cum va fi maine, cum va fi peste o lună. Boala e așa, la toți copii e diferită. Cineva poate să își piardă mersul la 4-5 ani, cineva pană la 16 ani merge în picioare. Tot cu greu, cu ajutor, dar noi nu știm cum o să fie și trebuie urgent, cat mai repede e necesar de început tratamentul, dar nu putem din păcate”, mai spune mama copilului.
Fiecare zi fără tratament îi fură lui Artiom șansa la viață. Pană în prezent, familia Filipciuc a reușit să adune doar cateva zeci de mii de euro din donații.
„36 de mii euro asta e nimic, nu ajunge pentru nimic, sunt 3 flaconașe de sirop, dar 3 flaconașe cu greutatea lui Artiom ar putea să-i ajungă pentru două luni. Adică noi nici nu putem să procurăm că trebuie mai departe, el se dă în fiecare zi. Suntem nevoiți să stăm să vedem cum copii se fac invalizi…”, spune femeia îndurerată.
Iulia Filipciuc speră că Artiom va avea suportul oamenilor și va putea avea o viață frumoasă. Cei care vor să-l ajute pe Artiom pot suna familiei Filipciuc la numărul de 068128628.
Reportaj din cadrul campaniei Jurnal TV „Moș Crăciun există, Moș Crăciun ești tu!”
